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【Susu聊心室】確診ALS後,我如何重新認識自己?

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與漸凍人協會合作的podcast第二集來囉!如果你也喜歡這個系列,歡迎訂閱、分享、按讚。

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●前言

哈囉,歡迎來到Susu聊心室。

你會用什麼方式來認識一個人呢?我們很常用星座、談吐、氣質等,很多不同的方式來認識一個人,卻不一定能用同樣的方法搞懂自己,在朋友有難、傷心難過的時候,可能我們很容易就伸出援手,卻不見得在自己傷心難過時,願意正視自己的情緒,給予安撫和支持,這一集我想要跟大家來聊聊,透過疾病,我如何重新認識了自己。

●確診時的心態

或許很多人會覺得好奇,剛確診絕症是怎樣的心情呢?我倒是沒有像電影情節般有很大的情緒波動,既不茫然也不絕望,甚至隱約感到一絲喜悅!當我察覺到這個奇怪的情緒之後,我歸納了幾個原因,一來可能是因為花了三年半的時間才找到病因,我知道我的未來會是什麼樣子,能提早規劃和準備,比起未知,心裡是比較踏實的;二來是潛意識裡,我其實一直很想擺脫為五斗米折腰的高壓工作,而確診漸凍症,就好像有個說服自己不再挑戰極限的理由,終於能從美其名為磨練,實為高壓的職場環境中,坦然的解脫了。在確診當年,我所有的心力都在工作上,其實過的並不開心,也感受不到幸福,原本想為生活而工作,後來卻變成為了工作而生活,那段日子甚至可以用我人生中最黑暗的時期來形容,一直到離開職場後,我仍然有許多負面的情緒沒有消化。

●剛離開職場的負面情緒

根據研究,罹患漸凍症的原因,是遺傳造成疾病的因素只佔10%左右,有90%是來自於不明因素造成的,對於我的基因檢測結果顯示,我確診漸凍症並非遺傳,那就表示生活壓力、情緒、環境、飲食、不良的作息或習慣,都有可能引動這樣的疾病,所以後來我回想最有可能造成我生病的原因,才發現,原來在從事保險業這段時間的經歷,我為了生活做了許多的妥協。剛離開職場的時候,我一邊回憶,一邊將職場上的遭遇,以劇情和對話的方式,用文字記錄了下來,就好像時光回溯那樣,我又重新經歷了一次職場上的事件,在過去的我以理性的方式解決問題,但身處在回憶裡的我,卻能感受到當下被我忽略的情緒,原來,自己有這麼多的委屈、無奈和孤立無援。

透過自問自答,我發現除了人生的際遇之外,會生病也和我的個性脫離不了關係。對於別人認為不可能的事情,我會想要嘗試,會想證明我能夠做到,被交辦的任何業務,即使我從來沒有碰過,我也會當成是一種挑戰,完美主義的個性讓我花很多時間規劃、不斷地修改方案,不只要好還要更好,因此只要有事情交辦在我的手上,就幾乎沒有什麼完成不了的項目。正因為不懂得在工作中妥協,能者多勞導致工作分配不均,主管只要有事就交給我辦,成為我過勞的導火線。

所以我為什麼會生病呢?我的腦袋裡出現了兩個聲音,一個負責問問題,一個負責回答,透過創作,我在文章中用兩個角色分別詮釋這兩種聲音,一邊記錄,一邊感受當下的情緒,我好像看見了當時藏在內心,抱著創傷的那個自己,既哀傷又壓抑,活了這麼久,我才發現,心裡有一個需要被呵護的內在小孩,我也似乎從來沒有好好的認識她,當我覺察到這個自己時,我聽見了她的吶喊,並且一直在問…為什麼?

為什麼要這麼努力生活?

為什麼受了委屈卻不反擊?

為什麼自己常常沒有自信?

為什麼總是先照顧別人,把自己放到最後?

為什麼要像個機器,以理性壓抑自己真實的感受?

於是,我終於陪著自己的內在小孩回顧過去,靜下來傾聽自己內心的聲音。

●挖掘信念

我開始挖掘讓自己變成現在這樣的原因,從小到大的成長經歷、家庭環境、人生際遇都會影響性格,當然也會養成一些看似合理,但其實有問題的信念,只是身處其中,便以為一切的習以為常都是正常,我思索了許多,這裡舉三個對我影響很深的例子,比如:

觀念1「家庭事務和孩子沒有顧好,媽媽的責任最大。」

這個觀念在華人的社會裡,是長輩一代傳承一代,言傳身教的男主外女主內,一直到我這一代的七年級生,都還是有這樣的框架存在,媽媽這個角色總是為了家庭和孩子,選擇犧牲自己的時間和工作,在現代這個倡導男女平權的21世紀,仍普遍存在這個現象,即便我認為家庭與孩子的責任是夫妻雙方共同分擔,不應單方面由誰來負責,但夫妻間的共識、長輩的觀念,都會讓身為職業婦女的我選擇退讓。

觀念2「生病也要繼續撐下去工作才叫敬業,不然就是抗壓性差的爛草莓。」

我剛出社會的時候碰上金融海嘯、薪水凍漲、社會新鮮人一畢業就失業,就算有工作,起薪也只有22K,還被貼上爛草莓的標籤,當時就算努力,也不一定能得到想要的結果,每個世代的成長環境與時空背景不同,不同的世代養成的觀念當然也不一樣,與其說職場文化造就了我的奴性,倒不如說,我只是想證明我不是爛草莓,我曾經在做完手術出院的隔天,就插著引流管繼續上班,明明拚盡了全力,努力到我完全棄健康而不顧,仍被主管指責對工作沒有熱情,我想我已經很努力了,如果這個社會能多一點體諒和包容,應該能減少很多壓力造成的文明病。

觀念3「要創造自己被利用的價值。」

這句話聽起來很對,所以在生病之後,我渡過了一段很糾結的時間,作為一個媽媽、太太和員工的多重角色,當我無法勝任這些角色時,我感覺我似乎就失去了存在的意義,我可能不再被需要,甚至變成累贅,我其實害怕自己沒有利用價值之後會被拋棄,被這個社會拋棄、被朋友拋棄、被家人拋棄,心裡產生了很多的恐懼和不安,而這些焦慮都是因為這個信念產生的,說到底,其實是我把「自我認同」建立在別人的價值觀上。

除了一些根深蒂固的信念之外,想扮演好生活中的每個角色,滿足他人的期待等各種因素,都讓我的身心失衡,造就了生活上的失衡,如果當時的職場環境是一個因,現在這個疾病便是果,如果有機會回到過去,那麼面對這樣的工作環境,我的應對方式會改變嗎?我思考後得到的答案是「不會」,因為信念會影響選擇,個性會造就行為,既然我的信念和個性都不變,那麼得到這個疾病的結果也不會改變了。

所以如果我要創造不一樣的未來,那麼我想,我必須先了解自己,離開職場後我花了許多時間獨處,才發現一直以來,我對自己的嚴苛和要求,是源自於覺得「自己不夠優秀」,可能從小到大不斷被長輩拿來跟他人比較,生為家中的長姊,被賦予「長姊如母」的責任,要照顧弟弟妹妹,要成為不能犯錯的榜樣,因此「把事情做好是應該的」這樣的信念在心裡扎了根,養成了完美主義的個性。

我還發現每當遇到問題時,我會習慣忽略自己的情緒和感受,用理性和邏輯的思考模式,強迫自己以最佳解答做為我的選擇,比如孩子因為肺炎住院,我選擇晚上睡醫院照顧孩子,白天繼續上班,以兩邊都不落下的方式,面對當下的問題,這樣的逞強可以說是因為責任感,也可以說是生活所逼,但是逞強久了,別人也習慣了,甚至會以那是我該負的責任為理由,要求我忍讓妥協。當我表達出於什麼原因達不到期待時,我的求救信號很容易被誤解為抱怨,得到的反饋就好像我不做,萬一發生了什麼就是我的錯,不良的溝通和對待關係,累積了許多的心理壓力。

●轉念學會愛自己

以前曾經聽過「如果不愛自己,別人也不會愛你」,我一直不懂這句話真正的涵義是什麼,不過後來算是體會到了,當年我覺得自己還年輕,應該很耐操,咖啡一杯不夠就喝兩杯,身心時常處在過勞的狀態,我對自己的身體都這麼不在乎了,別人當然也會覺得讓我多做點事情無所謂,不得不說,其實我實在沒有怨天尤人的資格,只能怪自己對自己的體能有誤解,而且也沒有真正的善待過自己,持續累積的壓力和操勞,才導致身體直接罷工不幹,疾病教會了我一個道理,看清自己的能耐,比在意他人的眼光重要。

不過想要改變別人又談何容易呢,最應該和我站在同一陣線的盟友其實就是自己,如果連自己都跟自己作對,這樣只會造成不斷的內耗,面對艱難的病程,又該如何並肩作戰呢?失去健康讓我學會對身體謙卑,如果沒有健康的身體,就像裝了全新電池的壞掉機器人,電量足夠卻無法讓機器人運作,即便想做點什麼也是難以行動,而目前我能做的,就是照顧好持續損壞的身體,並強化心理健康,讓強大的內心成為電源,來為身體供應足夠的電力。

在離開職場後,我做的第一件事就是整理思緒,我想成為一個真心陪伴自己、愛自己的人,因此我重新探索了我所認同的價值觀,不管過去做了多少蠢事,都寬恕自己曾經犯的錯,做得好的部分也要自我肯定,如果沒有過去的經歷,也不會有現在的累積,我必須全然的接納、包容過往所有的好與壞,了解自己的過與不及,保留優點,調整缺點,不再把自己變成別人眼中期待的模樣,而是進化成一個自己喜歡,也感到舒適的自我

愛與寬恕並不是一件容易的事,我花了不少時間與自己和解,疾病讓我學會了自我覺察,懂得分辨什麼是情緒勒索、何謂道德綁架、怎麼做才是課題分離,只要看清界限,放下不該扛的責任,就能很容易判斷自己該做什麼。經過一段時間的思維轉換,我現在知道如何讓理性與感性平衡,如何將內在的各種糾結,融合成一個身心最能接受的答案,能夠平靜並且客觀的看待世事,也懂得如何在做自己,與不傷害他人之間取得平衡

或許我曾經是微笑憂鬱症的患者而不自知,時常會用理性掩蓋真實情緒,而過度正向積極,其實也是一種自欺欺人的逃避現實,倘若當年我能覺察並接受自己的負面情緒,在身心平衡下思考解決問題的方法,或許我也不會生病了吧。而現在的我已經能與疾病和平共處了,也感謝身體在休養後放慢敗壞的速度,這才有了一個契機,讓我學會不再跟自己對立,自己的內在小孩也與我達成共識,成為願意同生共死的最佳戰友。

過去我與自己相處了一輩子,直到最近,才因為疾病重新認識了自己,那麼你又有多久,沒有靜下來和自己聊聊了呢?

ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症,在台灣又名為「漸凍症」,與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一,想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網,也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。
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