【Susu聊心室】03.確診ALS後,我如何處理人際問題?

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●前言

哈囉,歡迎來到Susu聊心室。

人際關係會時常造成你的困擾嗎?只要有人的地方就會產生是非,更何況這個世界有那麼多人,我們很難讓每個人都喜歡自己,這一集我想跟大家分享在生病之後,我如何看待人際關係,以及如何調整與人相處的方式。

●生病時遇到的人際問題

在檢查出罹患漸凍症之後,我還持續工作了一段時間,生病的消息,很快就在職場和親朋好友間傳開了,在一般人的生活中從未見過漸凍症的病人,對這個疾病也是聞所未聞,更何況漸凍症並不像感冒一樣,不是今天確診,明天就馬上坐輪椅了,因此一開始大家對漸凍症的誤解,就是我明明看起來很正常,還能騎車跑客戶,手腳也可以行動,感覺這個疾病好像也還好吧?

在確診初期,雖然當下沒有肉眼可見的行動問題,但我能感覺到體能迅速下降、肌肉顫動嚴重,不只入睡困難,睡覺時也常常抽筋導致睡眠中斷,你能想像打個哈欠脖子會抽筋,咳嗽或大笑肚子會抽筋,走路會因為腳無力抬起,踢到地板而跌倒嗎?我知道隨著病程進展,我會因為身體嚴重退化,不得不離開工作崗位,為了對工作負責,我開始把我手上的客戶交辦給其他同仁,也順便告知客戶關於我會離開職場的原因,有許多客戶很熱心,他們會推薦偏方、中醫、保健品、介紹一些宮廟讓我去看看是不是有冤親債主來討債,三不五時就邀請我去哪個道場禪修,或推薦一些來路不明又貴死人的奇怪貼片。

其實,對於最終會癱瘓的下半輩子,我需要一些實際的規劃和解決方法,尤其我的手部功能退化嚴重,像扣扣子、拉拉鍊、吃飯、滑手機,這些對平常人輕而易舉的動作,對我來說都變得困難重重,日常生活也逐漸無法自理,未來還會在我意識清晰的情況下,持續退化到我躺平為止。我要思考的不單單只是疾病,還包含嚴重退化的照護資金來源、家人的生活該如何安置?他們會有怎樣的心理負擔?我自己又該如何自處?若哪天我無法進食和呼吸時,要用哪種方式維持生命?但當時無論是親朋好友或是家人,大家卻要我別想太多,希望我正向樂觀一點。

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可是我真的悲觀嗎?我只是知道我的未來會變成什麼樣子,想積極的面對問題而已,可能大眾對漸凍症不了解,或許不知道這是個無藥可醫的絕症,從確診到離開的平均壽命只有二到五年,退化的狀況永遠是一天比一天還要差,如果那些建議有用的話,漸凍症就不會是絕症了不是嘛。給我不適當的關心,對我來說其實是一種壓力,好像要去做那些他們建議的事,才不會辜負他們的心意,如果我拒絕,不願意嘗試,就認為我不夠努力,尤其當我聽到有人:

問我

「你有沒有好一點?」

勸我

「孩子還小,要為了孩子活下去。」

建議我

「不要想那些不好的事,先把身體養好。」

諸如此類的話,在我聽來都是壓力。

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對於一個最終只能躺著看天花板,不知何時會突然離開的病人而言,這些問候和期待實在太沉重了,資訊不對等的表面寒喧,反而更戳痛處,讓我感受到的是更多的孤獨和不被理解。如果坦白的告訴我「你不知道該說些什麼」,我還會比較自在一點,我需要的是理解我的難處,不必特別說什麼或做什麼,把我當成一個正常人,給我自由讓我做些想做的事,尊重我的決定,也就足夠了。

●如何處理問題

離開職場後還會找我敘舊的人,通常不是找我訴苦,就是有事需要幫忙,真心想了解我近況的人是少之又少,先前為了拓展業務,我常常與各式各樣的人有工作上的來往,因此在人際關係上比一般人複雜許多,生病也正好讓我看清哪些關係需要保留或是清理。

若要將人際關係做個排序,我最重視的是家人,其次是親近的親朋好友,最後才是點頭之交,過去因為工作因素,我對點頭之交付出的心力遠比家人還多,於是我決定先切割與職場有關的客戶、同事,以及那些讓我感到耗能,不重要的人際關係,我開始重新關注先前因為忙碌,而忽略掉的家人,把生活重心從工作拉回到家庭上。

起初家人更希望我持續工作做到不能做為止,雖然可以理解他們煩惱照護費用的問題,但我已經意識到自己可用的時間有限,所以我和家人溝通我的想法,與其將寶貴的時間投入到工作上,我更希望可以彌補越來越疏離的親子關係。就好比我以為努力工作賺錢,提供孩子好的生活品質,讓他們過得舒適會是他們想要的,但孩子卻告訴我,他們只希望我身體健康,不要那麼辛苦的工作,多留些時間陪伴他們就好。

生病以後,我認為家人照顧我,心理壓力一定很大,不只會佔用他們不少時間,還會消耗很多精力,勢必會影響到他們的工作和學業,於是我跟先生提出一些看法,若日後我必須全天被照顧,我可以請一個看護陪我去住機構,但先生只是淡淡的回了我一句,「我希望能在家裡看到你」,原來,我以為這樣的安排對他們來說是最好的,但其實他們卻不這麼想。

隨著病程進展,行動對我來說越來越困難,常常走沒多久就需要找椅子坐下,家人為了配合我,以往可以上山下海的出遊,變成只能下樓到住家附近走走,全家人能一起行動的範圍越縮越小,我和先生提出購買輪椅的想法,起初先生不太願意,覺得我還能走應該不需要輪椅,我也因此腦補了很多想像,甚至覺得是不是因為推著輪椅會讓他感到丟臉,後來我跟先生說明,我只是不希望我的體力,限制了我們能去的地方,有了輪椅我和家人可以一起走的更遠,這才讓先生明白我需要輪椅的原因,幾天後先生主動提起,要借輪椅帶我去風景區走走,我知道我想表達的,先生聽懂了。

回想以往,我常常自以為在為人著想,但其實我想的卻不是對方要的,過於主觀的認定,很容易造成各持己見、各說各話,越是親近的人,越覺得他們應該會懂,可是實際上人與人的相處,並沒有什麼是應該的,無論親疏遠近,都需要互相尊重,所謂「替別人著想」的念頭,也只是自己的執念而已。

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疾病使我了解了「溝通」的本質,有良好的溝通,才能找到彼此都能接受的答案,做出適合雙方達成共識的決定,這樣的對話才會「通」,不然就只有「溝」了,因此除了好好說話,表達內心真實的聲音之外,也要拋開先入為主的主觀意識,用客觀包容的態度,傾聽他人的想法,讓彼此的交流能產生共振。

「課題分離」在人際關係中,能幫助我們設立界線,看清界線就能分辨何謂「情緒勒索」,何謂「執念」,我們有時會習慣把別人的責任攬在自己身上,就像生病看起來好像是我一個人的事,但其實也影響到與我有關的所有人,他們必須承受自己什麼忙也幫不上的無力感,於是有些人不再與我聯繫,選擇保留我在他們心中最美好的樣子,如果有一天他們覺得遺憾,那麼這是他們的課題。

也有人選擇陪伴我繼續走下去,關心我的病情,從我的故事中反思自己的人生,即便有一天我會離開他們的生命,也能勇敢接受最壞的結果,是否願意承受悲傷,這是他們的課題。

我想和誰聯繫、想與哪些人接觸、決定清理哪些人際關係,這是我的課題,但我不需要將別人的課題和執念攬在自己的身上,例如因為擔心別人會為我悲傷,而選擇與他人疏離;或是為了滿足別人的期許,硬是撐著疲憊的身體,去完成什麼事。

面對生命中來來去去的眾生,我總是選擇用真心面對當下的每一個人事物,即便有失有得我也不覺得可惜,因為我珍惜過,也努力過,所以能坦然的接受任何結果,我不再因為失去,或結果不如預期,產生太大的情緒波動。

●人生中的貴人

休養後,我學習了命理、占卜和療癒工具,接觸了身心靈相關的領域,透過網路交流,拓展了不同的交友圈,因為興趣,認識了一群能與我嘻嘻哈哈的朋友,他們陪我做頻道、共同舉辦公益占卜的活動、一起研究神秘學、以及談論各種百無禁忌的話題,我從未想過,在病後的人生還能過得這麼有趣, 倘若當初我一直糾結生病的原因,或封閉自己,我想我會錯失掉這些美好的際遇

每三個月我會回台北榮總複診,最常聽到李宜中醫師說「還好嗎?」、「辛苦了。」、「繼續保持哦。」這樣看似普通的幾句話,卻充滿著真誠和力量,即使沒有太多生活上的交流,卻能讓我感受到面對疾病,我們站在同一個陣線上,如何醫治與陪伴令他束手無策的病人,又何嘗不是醫生的課題呢,但醫生選擇用理解與尊重的態度,讓我感受到他能懂我的努力,以及我的不容易,即便這個疾病令人絕望,有了醫生對漸凍症患者的付出,我知道我並沒有被任何人放棄。

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我相信擁有一個好的人際關係,能在困境中成為救命靈藥,可能只是不經意的一句話、一個善意的舉動,或是一段福禍相倚的緣分,人與人的情感羈絆,有時令人糾結厭煩,卻也能成為生存的動力。

如果人際關係出了問題,我建議可以試著尊重並包容他人的想法,用適當的表達和傾聽做有效的溝通,不糾結能斷捨離的人際關係,善用課題分離看清責任界線,排除不必要的執念,穩定自己的情緒,只要從自己開始改變,如同蝴蝶效應,久而久之也會影響到身邊認識的人。

對了,還有很重要的一點,就是不要亂腦補別人怎麼想,因為有很多的誤會,其實都是這樣來的。

ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症,在台灣又名為「漸凍症」,與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一,想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網,也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。