【職場讀書人選書】正因為害怕 我們更應該好好瞭解它的真實樣貌—《失智症患者想告訴你的事》
失智症或許是現代人最害怕的疾病,相較於治療方法越來越多元、痊癒機率越來越高的癌症,目前仍無法逆轉、並且彷彿倒轉整個社會化過程的症狀,尤其對於極度依賴語言與各種社會規範的人類而言,大概可說是最難以想像的惡夢。然而,它或許也並沒有那麼可怕,而是因為我們對於這個疾病的了解太少,並且基於人類對未知的恐懼,而一再地強化了原本就不該存在的刻板印象。
這次讓患者告訴我們疑患失智症的真實感受
對於大部分是由影視作品建立對失智症認知的人,《失智症患者想告訴你的事:從感官、環境到情緒,我與失智症共處的日常》將會是一本值得參考的書籍。作者溫蒂.蜜雪兒(Wendy Mitchell)本身就是一名失智症患者,藉由她的現身說法,讀者不只將了解失智症患者所看見的世界、面臨的困境,同時也會發現罹患這種疾病並不代表世界末日,而是同樣能夠活出精彩的人生。
在許多作品當中,失智症經常被描述成單純的記憶障礙,但就如同書腰上寫的:「若用白色盤子裝著雞蛋,我可能不會發現盤子裡有食物⋯⋯」,它其實也會影響包含視覺、聽覺與嗅覺等感官,甚至是情緒的表達。然而,這些症狀卻少被描述,導致患者後續的行為被視為故意,甚至是暴力行為,同樣的刻板印象也存在於理應更了解這個疾病的專業人員心中。
失智症不是好消息 卻也只是一趟風景不同的旅程
不只是對於患者行為的誤解,或是缺乏探究其原因的耐心,藉由作者陳述自身經驗,還有其他病友的分享,讀者也將了解社會大眾對於失智症的污名化,將重點放在患者的「失去」,而不是他們依舊保有的「能力」,正是讓患者失去自我,導致症狀惡化的重要因素之一。反之,藉由正確理解失智症,以及其背後運作的機制,正是能夠找到合適照護方法的重要關鍵,甚至能夠在增加照護效率的同時,延緩症狀的惡化。
由於牽涉到語言能力的退化與記憶衰退,失智症「失語」的情況也相對嚴重,許多症狀也經常被用「因為失智症導致」一語帶過,而缺乏更多的研究支撐,導致我們對於這個疾病充滿誤解。根據統計,目前台灣每74人就有一人是失智症患者,2050年全球失智症患者數更會突破1億大關;也正是因為我們距離失智症並沒有想像中的遙遠,相較於那些主要聚焦在照護者與想像的描述,或許也該是時候認真聽聽患者親身訴說失智症到底是怎麼一回事。
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