聽與說原來是這麼的不容易｜ 常想縱使未來瑄瑄沒辦法跟別人溝通，那就由爸媽來當你一輩子的朋友！
關於我們的故事（往下拉有故事大綱）
瑄瑄是兩歲七個月時才發現極重度聽損OTOF 型（新生兒篩檢通過），接近三歲前就完成人工電子耳手術，目前已經快六歲了！雖然開刀開的晚，但我們積極療育並用心陪伴，讓孩子講話進步非常的多（影片有前後比較，國語、台語、英語都有）
這次參加美樂迪電子耳年度代言人的徵選活動，將我們心路歷程精心製作成影片分享出來，希望可以鼓勵到更多家庭❤️
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「翎」聽到撥雲見日的幸福人聲
瑄瑄：大家好，我的名字叫彭翎瑄，我快要六歲了，我戴聽聽也快三年了，我今天要分享我跟聽聽的故事唷！
2016年的11月，我們開心迎接第一胎的到來，翎瑄的所有新生兒檢查一切正常，沒錯！包含聽檢都是正常的！細心呵護著寶貝女兒一天天長大，瑄瑄能吃能跑活動力超好，成長得很順利，我們自然也對於孩子的發展充滿著期待。
大概周歲後隨著該開口說話的時期，瑄瑄有出現喊媽媽，但爸爸說得不太標準，想著再多點耐心就會等到，但是到了該有語言發展的一歲半左右，遲遲沒有太多的詞彙，連喊「喝奶奶」都說不出來，回想當時怎麼教，瑄瑄的反應都是很吃力的仿，卻怎麼也仿不來，父母的心裡開始有點不安。
而瑄瑄對於聲音的刺激反應，也都不太會回頭，偶而大聲喊會回頭，心裡面曾經有出現是否聽力有問題的念頭，但也僅止於念頭，畢竟當初新生兒聽檢是沒有問題的呀！當時反而比較擔心害怕出現是否為學習遲緩或是自閉症等其他問題，使得孩子語言特別的慢，所以一歲八個月時，帶瑄瑄去中國醫藥大學醫院做了幼兒行為發展評估，醫生建議翎瑄要去做語言治療，這時開始語言治療中心上課，語言治療師認為只是說話的動機不足，同時期也去上有專業職能治療師開設的幼兒潛能開發課程，這些老師觀察的結果都是翎瑄能教，但是對聲音不太敏感，就這樣爸媽心裡始終壟罩著陰霾的情況下，我們的生活如深陷迷霧之中。
當時聽從許多位老師的建議，試了非常多的方法：曾經去榮總抽血以檢驗神經發展是否正常；進行一陣子非正統醫學，像是順勢療法療法、花精療法；包含求神問卜許多次，記得有一次最特別的問事，抱著懷中兩歲多的女兒請示神明的結果竟是：「這位孩子不用擔心，六歲時她會說得嚇嚇叫！」聽到神明說六歲，現在回想起來頗為靈驗，但是當時的爸媽每天過得無比的焦慮。
這樣的日子過了半年，再度約了別間醫院的兒童發展評估，這次的醫生給的建議有嚇到我們，醫生認為這個孩子發音類似啞巴！而我們第一時間雖然不能接受醫生的建議，但查詢後了解啞巴的主要原因是聽力喪失，讓我們擔心翎瑄聽力的問題這個念頭益發強烈，雖然明知當初新生兒聽力篩檢是通過的，但還是決定再去檢查。
2019年六月在中國醫做聽力檢查，這次竟然確診是聽損，這結果宛如晴天霹靂：女兒是中重度以上的聽損！(最終診斷是雙耳皆極重度聽損120分貝以上)，知道這樣的答案，這麼久的發展遲緩問題終於解開，原來我的女兒聽不到！撥開了心頭中的迷霧，但是換來個黑白的無聲世界，想到面對女兒的病情該怎麼辦，無時無刻都在擔心，在確診的隔天馬上約了駐點在中國醫的MEDEL專員，安排戴上100分貝的助聽器，當時只要耳膜一漏音，那尖銳的聲響就割痛了父母的心，剛知道確診的第一個月，幾乎白天都在積極奔走該有的檢查安排，在晚上孩子睡了之後才自己偷哭，這中間因為知道了女兒聽損，也開始學習手語，發現女兒學習手語有夠迅速，有一次偷哭被瑄瑄發現，瑄還打著手語問我是不是痛痛？
兩歲7個月才發現孩子是位聽損兒，全家從零開始去學習面對這個從來沒接觸過的「聽損」療育，了解所有正確的治療方法：第一步就是不能抗拒，要仔細做好檢查來選定最適合聽損兒的輔具，而翎瑄在歷次聲場結果越來越差，聽損程度大到給了120分貝的助聽器，依然完全沒有效果，做了電腦斷層也大致能判斷翎瑄應該是聽神經病變，而複雜的病變很多原因都不明，當時常想著可能永遠學不了說話的女兒，日子過得萬念俱灰，最後的希望就剩人工電子耳了。
當時還沒驗出瑄瑄聽損的基因是否適合做人工電子耳，我們也不管那麼多了，那時很快就開始為了開人工電子耳在尋醫，參加電子耳說明會，尋醫的過程有些插曲，導致當時在中國醫、中山醫、台大，幾乎每天行程全部是醫院跟療育課程，反覆跑了很多檢查，結果都不太一樣，小小年紀的妳，一次又一次的被灌睡去檢查，爸媽按著掙扎哭喊的翎瑄，父母的心很痛很痛，但是我們不能投降，我們要帶妳打敗這個上天的考驗，想要讓你感受繽紛的世界，但是我們也很沒有把握，常想縱使未來瑄瑄沒辦法跟別人溝通，就由爸媽來當你一輩子的朋友。
後來彙整就醫後的結果，以及確認了適合瑄瑄的電子耳，立即安排手術，很感謝MEDEL許多朋友的協助，尤其能那麼快排到刀真的是充滿感恩，非常幸運地到了2019年10月底，趕在瑄瑄滿三歲生日前夕，爸媽終於給了瑄瑄聽的到這個世界的工具，猶記出院回家的那一天，很懂事的瑄瑄在醫院都沒流淚，只是住院多天讓愛笑的你都沒了笑容，回到家握著爸爸媽媽的手，還拉著爺爺奶奶，用手語比著我回家了，那個全家一起流淚的瞬間，家人為瑄瑄所受的苦都感到很不捨。
很感謝台大吳振吉醫師進行成功的手術，還有整個聽力團隊的細心調頻，後來檢查出瑄瑄是聽神經病變OTOF型，這類外耳絨毛蛋白質異變有可能會聽的到些許聲音，但是聽到的會是亂碼，也難怪從小很難發現，但是使瑄瑄無法習語。
電子耳開頻後，需要積極的聽能復健，以及仔細正確的調頻；我們同時在台北雅文基金會、台中的至德聽健基金會、承輝聽語中心，一周三次聽能復健課，而且是爸媽一起跟著上語言療癒課程，因為這些課程都是在讓爸媽學習怎麼讓聽覺融入生活中，每天的日常才是最重要的訓練，這過程中發現我們花的是別人好幾倍的努力，因為深知自己是很晚才發現的個案，我們拚了命想要挽救這一切，日復一日的語言學習，在家裡隨時都在練習，漸漸的瑄瑄終於能開口，漸漸的能說出短句。
從三歲的語言評估為幾乎完全沒有語言能力；四歲多進步到接近一半聽損兒的水平；五歲多的測到已經接近同齡的聽常兒童語言能力，目前跟人交談已經沒有問題，但是語速以及順暢度還能再提升，細小聲音較難察覺，然後歌唱能力目前還沒辦法成調，但是回首這一切，兩年多來的努力已經看到初步的成果了！所以由這樣的一段紀錄，我們分享積極求醫的美好結果，而更重要的是，裝上人工電子耳只是開始，要非常努力地聽能復健，將語言師的建議反映給聽力師做調頻，這部分需要家長仔細的觀察，才能讓孩子聽見正確的聲音，這過程當然會苦會累，但是看著孩子一天天進步，就是最大的安慰。
翎瑄是我們全家的寶貝，凝聚了我們的心，告訴我們『聽』是這麼神奇的一件事，怎麼能不珍惜呢！也希望這樣的經歷讓我們一家人永遠記得，要用心地聽，好好地說話，感謝這一切，讓努力爭取到的幸福維繫下去。
影片最後與瑄瑄的簡短訪談：
與大家分享在母親節的時候，獻給媽媽的遊子吟，以及在學校學的台語丟沙包兒謠，最後用簡短的英文句子感謝大家收看！
