我只是想說漸凍人媽媽的故事（1）
我媽在2018/9/14這天下午過世了 照顧我媽兩年
我也算是完成對我媽的照顧承諾 讓我媽沒有痛苦的離開
人生在世就是求個好死而已 希望大家都可以好好珍惜父母 我知道
要走出來
才能接受媽媽已經過世的事實 外傭週五就會被仲介帶走
所以我都要把握時間 趕快把家裡打掃好 我媽每個包包
一定都會放原子筆和筆記 然後看到很多用筆談的筆記 我媽是2016年6月被確診是漸凍人
但是被確診有4年的時間
飽受退化所苦 我媽就像各家醫院的孤兒一樣
看了很多門診
吃了很多的藥 卻還是檢查不出原因 我媽這輩子很獨立
從來就不想麻煩我們 但是媽媽你知道
整理家裡看到這麼多的紙條和訊息的我 有多麼難過嗎 有張紙條寫說
我媽不敢再去了
倒下會痛 有張紙條寫
我媽說他死了喪禮簡單就好
我媽希望把錢和房子留給我們 不希望我們因為他生病
沒有了錢和房子 我媽被確診後
知道自己是漸凍人
很吃力的寫字告訴醫生他想安樂死 還有看到我媽沒辦法騎摩車
我就算要用摩托車載我媽也沒辦法 沒辦法搭公車
沒辦法坐醫院交通車
沒辦法坐計程車 後來連我爸也沒辦法開貨車
載我媽出去了 媽媽
你知道嗎 當我看到你自己手工特製的手推菜籃
自己用走得走那麼遠 沒辦法說話
只能用手寫字 回家途中差點暈倒
遞紙條請求美髮院老闆娘幫忙打電話 老闆娘卻跟店內顧客說
我媽是來要錢的 媽媽
你知道我有多難過嗎 這就是為什麼我照顧你兩年
我會希望媽媽雖然生病了 雖然漸凍症不會好
卻可以過有生活品質的病人生活 把沒辦法說話
全身開始迅速退化的媽媽 當小Baby照顧 第一次餵媽媽吃飯
第一次餵媽媽喝水 第一次幫媽媽洗臉
第一次幫媽媽刷牙
第一次幫媽媽洗頭 第一次幫媽媽洗澡
第一次幫媽媽穿衣服 第一次去嬰兒用品店找食物剪和餵藥器 第一次開始保護媽媽
所有想欺負媽媽的人 我一定都會找到方法
讓他知道做好自己照顧病人的工作 第一次開始陪媽媽去每個地方 媽媽退化太快
從客廳走到廁所來不及 大便在廁所 媽媽沒辦法接受退化成這樣的自己
會哭
會情緒不穩
會想自我放棄 我都會告訴媽媽
不要害怕生病
人只要求個好死就好了 媽媽
小時候你幫我們把屎把尿照顧到我們長大 現在你只是回到了小Baby狀態
人生就是倒著過而已 現在換我們照顧你
媽媽不要怕
要勇敢接受生病的事實 媽媽第一次在廁所跌倒
額頭一邊凹陷
滿嘴都是血 這是我第一次嚇到三魂六魄都飛走了 但是我照顧媽媽一年
我的健康就整個垮掉了 才會花錢請外傭 媽媽
我知道這次換我要勇敢接受 媽媽已經過世的事實了
