【Susu聊心室】06.確診ALS後，我如何在逆境中翻轉人生?

與漸凍人協會合作的podcast第六集來囉!如果你也喜歡這個系列，歡迎訂閱、分享、按讚。 ●youtube連結 ●前言 哈囉，歡迎來到Susu聊心室。這次將迎來這個系列的最後一集，也感謝給予回饋的聽眾朋友，讓我知道這樣的分享能替他人帶來很大的勇氣和動力。 目前的你，是否正面臨著許多大大小小的困擾呢？無論是感情、工作、人際關係等各式各樣的問題，雖然放在生死面前都是小事，但當累積到無法負荷的程度時，這些所謂的小事也可能造成嚴重的心理疾病，這一集我想跟大家聊聊，我如何在絕望的逆境中翻轉人生。 ●建立求生意志 在逆境中建立求生意志是必要的，所以我先把絕症這個困境簡單化，「絕症」說穿了就是身心受苦，和一般疾病的差別在於沒有藥可以治療，畢竟時間不會停止，生活還是要過，但該怎麼過，我問了自己幾個問題： 人生走到這裡，這樣結束的話有不甘心嗎？ 如果現在就是生命的終點，有什麼遺憾嗎？ 這輩子還有什麼是我一直沒機會做的事呢？ 如果不專注在疾病上，我還能做什麼呢？ 思考這些問題能加深我的求生意志，因為只有活著，我才有機會回答。絕症這麼沉重，所以我需要很多讓我活下去的理由，如果缺乏理由，那就自己製造。我持續關注自己的疾病進展，並且做出相應的措施，但我不會把所有的專注力都放在疾病上，既然生病讓我難以外出，空閒的時間這麼多，除了追劇之外，我還可以學習，我學了理財、命理、玩A I，用自媒體實現自己的創作，製作podcast鼓勵病友，也配合學校的專題提供研究資料，安排生命教育演講，在學生的心裡種下一顆能量種子，藉由這些美好的事物，平衡疾病為我帶來的不適，也期待這一路走來的心路歷程，在未來能累積成一本療癒書籍，讓漸凍症這個疾病發揮出更大的價值。 ●面對問題 許多人遇到困境，其實不願意面對問題，或是承認問題的存在，因為抱怨別人總是比檢討自己容易，所以習慣怨天尤人，就是不反省自己。不過也有人是相反的，遇到問題會一直苛責自己、討厭自己，覺得有什麼錯都是自己的錯，還會用別人的價值觀替自己製造更多的焦慮，在陷入低潮情緒後就走出不來了。但無論是哪種想法，都無法改變既定的事實，也得不到更好的解決方法。 不要相信時間能撫平創傷，若沒有好好處理問題，通常時間只會將這些創傷越埋越深，在潛意識裡影響著我們的行為和想法。比如我在確診時，若抱著不承認或悲觀消極的態度，想必病情不會控制得很好，一直怪罪命運的壞情緒，也會對身邊親近的人造成壓力，連帶破壞人際關係，衍生出更多的困擾，若一昧的責怪自己，時間過得越久，給自己的心理壓力就越大，這樣下去我應該會在人生谷底待到終老，浪費了一個將生命體悟拿來做法佈施的機會。 ●跨出自我設限 我習慣遇到問題就立即處理，切換到上帝視角，看看自己在整個事件裡扮演怎樣的角色，透過換位思考，用不同的角度理解事情的全貌，只有真正的面對問題，才能處理問題，與其羨慕別人擁有什麼，或糾結失去什麼，一直原地踏步，不如跨出自我設限，將主導權握在手裡，就像明明知道自己的行動會越來越困難，但我還是會運用責任感，以挑戰不可能的心態，加強自己的生存意志，例如陪伴孩子長大成人、活過漸凍人平均壽命等，立下一些願望並一一實行，這些目標就是用來栓住意志力的大石頭，不會讓我因為碰到挫折就動搖，心中那股無論如何都要做到的力量，能激發我的無限潛能。 有些人知道問題的存在，但因為自我設限而放任問題不管，星星之火可以，將問題堆積會導致如同滾雪球般，將問題越滾越大，當這些困擾成為一團理不開的毛線時，通常已經到了需要他人幫忙梳理的程度了，更嚴重的是累積成心理疾病，卻沒有病識感，甚至對於求助感到難以啟齒，選擇上網看一些大眾占卜，或是身心靈的相關影片，自行解讀影片內容來排解心理上的問題，但畢竟那些內容不是針對個人量身訂做的，若解讀錯誤也難以發揮作用，反而一點幫助也沒有，我相信天助自助者，不要害怕尋求專業的幫助，心理諮商或張老師也是很棒的管道。 如果你是個會自我懷疑的人，可以參考上一集關於自我覺察的分享，性格會影響選擇，每個人的存在都獨一無二，大家出生的起點、生活環境、人生際遇、努力付出的程度都不同，在不公平的基準點與他人做比較，其實對他人也不公平。有時並不是自己沒有能力做到，而是因為自我設限將自己框在了舒適圈裡，如果別人擁有我們羨慕的特質，我們可以向他人請教，多發揮自己的優勢和過往的人生智慧，當擁有更多的自信時，也就更有勇氣面對困境了。 ●不糾結錯誤的人事物 如果已經意識到問題，卻一直處理不了，我會先搞清楚心裡是否執著什麼?例如剛生病的時候我還在上班，雖然不想放棄多年來辛苦經營的成果，不過繼續堅持待在不適合我的職場，也只會讓我的生命變得更危險，執著不會為我帶來更好的結果，而離開職場也同樣會產生其他的煩惱，當我將「生命」和「名利」放在天秤上衡量時，原本糾結的選擇，突然一下子變得很清晰，心裡的聲音告訴我: 「為何不在所剩不多的時間裡為自己而活，卻要為了工作繼續消耗生命呢?」 就在放下執念的那一刻，我轉換了心境，連身心都感受到無比的輕鬆。 在我處理過的占卜案例中，有許多人會執著無緣的前任，一直問有沒有機會復合，一段感情的失敗也不見得是真的有多愛對方，有時只是不甘心、不想輸，或是認為感情中的失敗代表自己被否定、不值得被愛，甚至因此過度貶低自己，但其實就只是雙方的價值觀不同，無法磨合也不想將就，彼此才成為了錯誤的人事物。如果執著並不會讓我們變得更好、更幸福，不如就放下吧，思考如何讓自己成為更好的人，比糾結錯誤的人事物有意義，我們雖然無法改變過去，卻能創造更好的未來。 ●三思後行，為自己的行為負責 我常常觀察他人作為借鏡，也時常提醒自己不要成為自己也討厭的那種人，如果你發現自己一直反覆遇到相同的問題，就要確認是否是自己的個性或思考模式造成的，有些人自認為在做自己，對事情的反應都以自身觀感、情緒為主，不願意包容他人的意見，還會以個性就是這樣為理由，強迫他人接受自己的情緒與不合理的行為，完全不在乎自己造成怎樣的困擾，不想尊重別人又抱怨別人不尊重自己，將他人的體諒視為理所當然，不如意時就會生氣或低落，有時還會對他人情緒勒索、道德綁架，單方面的要求別人配合，也是一種不成熟的行為，做自己當然可以，但請不要像個年紀大的巨嬰。 如果要下決定，你會希望有人幫忙背書，或過度依賴他人的答案嗎？畢竟自己的人生只能自己過，擁有做決定的自由，也表示我們必須為自己的決定負責，如同投資，如果想求穩定，就別羨慕別人在股市中當沖能一秒賺幾十萬，因為他人所能承擔的風險與你不同，羨慕他人不如展開行動，為自己改變現況，想過怎樣的生活都是自己的選擇。人生其實就是一場賭局，讀什麼學校？在哪就職？單身還是結婚？不同的選擇都會牽動不同的結果，如果不想賭輸，就別拿自己的本錢讓別人下注，我們可以在下決定之前先考慮後果，評估自己能承擔的風險，預測最壞的情況，思考這樣的決定是否會感到後悔？扛好自己該扛的責任，為自己的決定負責，把握每個困境訓練處理危機的能力，雖然賭局很難把把都贏，但主打一個心甘情願，這樣遇到挫折也容易看開一點，不再怨天尤人。 ●我的人生註解 每當聽到淒慘的故事時，都很慶幸自己過得還不錯，能過得不錯並不是運氣好，是靠著堅強的意志，花了很多時間面對低潮所努力而來的，雖然我改變不了疾病，但至少我能改變心態，曾聽聞命理師形容我的命格是大器晚成，要在打磨過的中年以後才會有所成就，我一直努力並期待著哪天能見證所謂的成就，直到確診了罕見的漸凍症，才終於明白我一生中最大的成就，其實就是在罹患漸凍症之後，將絕望中如何轉念的方法分享給需要的人。 我曾經是個軟體工程師，習慣以邏輯分析的方式客觀的處理資訊，也曾經是個到處拜訪客戶的保險業務，聽過許多人生故事，也參與過他人一生中重要的某些時刻，我是孩子的媽媽，先生的太太，做過員工也當過主管，多重的角色和一般路上的行人沒什麼不同，都有養家糊口的問題要煩惱，絕症更是讓我體會到何謂大起大落，這樣的際遇和先前的人生履歷，我選擇在絕望的低谷中捲土重來，將危機化為轉機，從此成為幫人解惑的占卜師，結合過往的人生經歷，將解決問題的經驗提供給茫然的人，用自己的人生體悟協助他人面對困境，也替自己開闢了一條全新的人生道路，我們都知道人生不能重來，但別忘了，我們可以選擇結束低潮，重啟一段新的人生旅程。 如果你喜歡這個系列，歡迎訂閱、分享、按讚。未來若有機會，將以不定期的方式分享新的內容哦。 ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症，在台灣又名為「漸凍症」，與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一，想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網，也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。

【Susu聊心室】04.確診ALS後，我如何看待生死?

與漸凍人協會合作的podcast第四集來囉!如果你也喜歡這個系列，歡迎訂閱、分享、按讚。 ●youtube連結 ●前言 哈囉，歡迎來到Susu聊心室。 你會如何看待自己的人生呢？自從擔任漸凍人協會的生命教育講師之後，我會到不同的學校進行生命教育演講，短短的一堂課，能說的內容其實很有限，在聊心室的系列裡，我將罹病的心情轉折，依照不同的主題分類，有興趣也可以依分類聽聽之前的內容哦，這一集我想分享人生中的苦樂，為我帶來了什麼體悟，以及我用怎樣的心態面對生死。 ●我曾遇過的災劫 其實我從小到大遇過的災劫並不少，四歲的時候跟媽媽到市場買菜，不小心走丟了，碰到了一個好心的阿姨帶我去打電話，還好當時背了家裡的電話號碼，碰到的阿姨也不是壞人，我才沒有變成失蹤兒童；七歲的時候，曾經救下了兩歲多，因為貪玩而脖子吊掛在窗簾拉繩上，雙腳騰空差點窒息的弟弟；小學四年級時，曾經被變態大叔尾隨到住家的樓梯間，大叔伸手就要摸我的屁股，幸好我用大叫的方式把對方嚇跑了；小學六年級時，有一次和同學出去玩，在過馬路的時候，目睹同學被機車撞倒，當時急著找投幣電話，用顫抖的聲音，告知同學父母發生事故的消息，生平第一次坐上救護車的經驗，讓我印象深刻；國中時，因為情感問題，曾經一度陷入憂鬱差點想不開，因為沒有求助任何管道，好不容易透過轉移注意力才得到了改善。 出了社會以後遇到的事情就更多了，比如吃公司尾牙吃到食物中毒，半夜拉肚子拉到虛脫，隔天食物中毒事件還鬧上了新聞；在懷孕36週時，孩子急產，除了血崩，還因為來不及看乙型鏈球菌的報告，導致孩子被細菌感染；曾經因為得了乳腺炎，吃藥無法控制病情，差點引發敗血症，必須住院做清創手術，當時恰逢奶奶過世要辦喪禮，到底該先動手術，還是先奔喪讓我很兩難；還有一次出門上班，在住家的樓梯間滑倒，幸好有後背包護住了向後仰的頭部和脊椎，只傷到沒有神經的尾椎；最有驚無險的是住家樓下的住戶，常常喝醉酒就大喊大叫，突然有一天，住戶在喝酒後打開了兩桶瓦斯引發氣爆，不只造成火災，還炸壞了前後兩條巷子的房屋，幸好當時全家平安的從火場逃生；而最讓我感到心有餘悸的巧合，是某天下班被同事叫住閒聊，因為延後下班，讓我躲過了一場汽車爆衝追撞機車的交通事故，那場車禍的時間跟地點，正好是我會回家的必經之路。 再後來我罹患了漸凍症，這是我人生中最大的劫難，在離開職場的那一年，台灣的新冠肺炎大爆發，在家休養讓我避開了傳染風險最高，醫療資源最匱乏的時期；因為行動不便所以顯少外出，沒想到坐在窗邊，竟然也能目睹對面大樓，患有精神疾病的住戶從窗戶一躍而下；還有一次和先生出遊，車子行駛在高速公路上突然故障，好在滑行到路肩才拋錨，幸運的是道路救援的拖吊車剛好路過，很快就幫我們把車子拖離了現場。除了上述這些，其實從小到大還遭遇到很多有驚無險的磕磕碰碰，災劫多得不勝枚舉。 ●讓人生有應變的彈性 當我盤點自己經歷的事故時，才發現原來死神與我幾次擦肩而過，這些事件若是發生在古代，我的小命早就不保了。我曾經協辦過一些很離奇的保險理賠，有人只是走路跌倒，就直接摔死了，也有因為更換住家燈炮，從梯子上跌下來撞斷頸椎的。而如今我還能活著，心中不免感慨，我不只是罕見疾病的天選之人，其實也是個幸運的人，一個人要能安康一輩子，並不那麼理所當然，尤其我們常常以為人生的序列，可能都有一個既定的模式，從學生變成上班族，一直工作到退休，退休之後才開始做自己想做的事情，最常聽到「等我以後有時間之後再來做…」這樣的話，會這樣想的人，通常沒預想過人生會遭遇突發狀況，而從此沒有所謂的「以後」，尤其當遇到重大挫折時，有些人會因為人生規劃被打亂而茫然許久，嚴重的更是在陷入低潮之後，就再也走不出來了，像我這樣生命時間被縮短的人，就更難想像「以後」了。 確診絕症的當下，我正處於努力打拼事業的階段，後來因為病情加重，不得不離開職場，有些人會羨慕我可以宅在家裡做自己，其實我也羨慕他們擁有選擇的自由。比如我要選擇是否放掉手中的名利，在「生命」和「工作」之中二選一；要選擇是否與家人隔離，面臨入住「照護機構」還是「居家照顧」的二選一；要選擇用藥延緩病程，還是讓病程自然進展，在「活得久一點」，還是「早點結束病痛」之中二選一。當別人煩惱要吃什麼美食、去哪個國家玩、換哪種工作時，我只能選擇吃方便吃的食物、去輪椅能去的地方、做能力範圍有限的事。我從「曾經擁有」變成「即將失去」，並且在未來的日子裡，我還會從「有限的選擇」變成「被動接受選擇」。我有時也很想問問那些羨慕我的人，如果可以選擇，你們會願意拿自由和病痛來交換這樣的人生嗎？明明擁有健康就是實現自我最大的本錢，又何必羨慕我這樣的病人呢? 疾病給了我訓練「轉念」的機會，如果擁有轉念的能力，在應對人生的每個關卡時，給人生一些應變的彈性，或許就能幫助我們很快的闖關了。透過轉念，我換個角度看待疾病，如果說擁有太多選擇會使人躊躇不前，那麼沒什麼選擇的我，反而能將專注力放在更明確的目標上，我希望我能把生活過好，與家人的情感和睦，在能力所及的範圍內還能幫助別人，如果可以活出自己的生命價值，讓生活的每一天都變得很有意義，這樣就不枉此生來人間走一趟了，於是我重新定義了我的人生。 「把生命活出品質，比活了多久更重要。」 以我現在的生活也算是好命，有時我還會跟別人自嘲我生的是「公主病」，因為我的食物需要特別處理，必要時我不用動手就會被人餵食，洗澡也會有人為我沐浴更衣，出門要隨身帶著保鏢保護安全，更不用靠雙腳走路，自然會有人推著我，帶我去想去的地方，很多事我只需要動嘴，不用親自辦理，在公眾場合也總是備受禮遇，這樣想想，和古代的公主相比，是不是有八十七分像呢？ 離開職場對我來說是一個關卡，我的轉念方式就是將「失去工作」轉換成「提早退休」，在我用退休的思維，看待我接下來的生活之後，我想像退休時的我會做些什麼？我可能會做一些以前一直都沒有時間做的事，或許會學一些技能，當一個求知慾旺盛的學生，也可能會因為覺得退休很無聊，想找兼職或參與公益活動，我能擁有許多時間照顧家人，偶爾跟朋友閒話家常或到處遊山玩水，這是我想像的退休生活，也是我目前正在過的日子，若不看病痛，這不就是年輕人羨慕的「提早退休」嗎？即便我達成的方式與一般人不同，但不可否認我正過著許多人嚮往的生活，絕症使我的人生航線從此改變，卻也因此帶我欣賞了不同的人生風景，我除了重新定義對人生的期望，也正在努力達成這些期望，而疾病在這裡所扮演的角色，只是達成目標的另一種途逕而已。 ●我眼中的生死 人通常都不喜歡與重視的人事物道別，在尚未失去之前，很少有人會主動想像失去時的感受，尤其當擁有的越多，過得越幸福，人生順遂的當下，就更難想像自己失去珍愛的樣子。一般人對於未知與改變會感到害怕和猶豫，其實是擔心在做出行動之後，會後悔自己的選擇，害怕失去原本擁有的安逸。有權做選擇都會如此，更何況有些失去是被迫接受的，不只讓人難以面對，感受到的痛苦更是久久揮之不去，因此容易產生執念和糾結，有時還會成為心裡的創傷。還有一些人在遇到難題時，以為只要無視問題，就代表問題不存在，例如身體出了狀況，因為害怕檢查出什麼疾病，會失去掌控自己的自由，而不願就醫，然而實際上疾病並不會因為不就醫就不存在啊，人們只是害怕面對問題與逃避現實罷了，倘若將問題放大到生死，就更加讓人感到忌諱，難以直視了。 當我得知我可能在幾年內會離開人世，我便對死後的世界很感興趣，學了占卜和命理，一腳踏入了玄學的領域，我所想像的宇宙，其實是造物主所創造出來的遊戲，就像玩樂高積木一樣，用風火水土製造環境，而人是搭載軟體的機器，身體就像硬體，意識是軟體，因為有了意識，機器才得以運作，從此有了活生生的生命，能夠展開名為命運的人生冒險，造物主為了讓遊戲變得更加有趣，還故意將每個機器的硬體規格、關卡難度設定不一，讓這些機器能自由的支配意志，使得機器們的互動變得更加多元，發展出不同的社會關係，造就一個個精彩生動的人生故事，倘若機器故障並且壞得徹底，造物主就會將意識取出，讓意識回顧一生並選擇是否繼續玩遊戲，若覺得玩得不過癮，造物主會將意識格式化，再重新安裝到新的機器上，直到這個意識對造物主的遊戲不再眷戀為止。 宇宙運作的法則就像遊戲規則，而我們只是玩遊戲的機器本體，肉體終究會消亡，現在所擁有的一切，等到兩手一攤時，什麼也帶不走，每當我站在造物主的角度看待問題，常常能看到問題的本質，原本糾結的思緒，似乎也就沒有什麼好執著的了。專注在擁有的當下，你會發現灑在章魚燒上的柴魚片會跳舞，入口很苦的黑咖啡會帶著香氣回甘，生命中能感受到的喜悅無處不在，既然有機會玩這樣的遊戲，何不盡情品嘗生而為人的際遇，享受人生的喜怒哀樂呢，畢竟這是作為「人」的我們才能體驗的一切，當人生沒有了遺憾，生命走到了終點，我想，死亡也不是什麼可怕的事，作為「意識」，或許我們仍然會再次選擇重啟一輪新的遊戲吧。 ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症，在台灣又名為「漸凍症」，與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一，想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網，也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。

IU、朴寶劍、少女時代等大咖藝人邀你關懷「漸凍人」！南韓演藝圈再次掀起冰桶挑戰活動！

每年的6月21日是「全球漸凍人日」為了喚起社會大眾對於漸凍人的關心，南韓藝人紛紛接受「冰桶挑戰」並上傳在自己的SNS上，藉此引起大家對於漸凍症的關注！ 像是朴寶劍、徐玄、秀英、呂珍九、金所炫、IU、金聖喆、WINNER姜昇潤、郭東延、姜漢娜、張度妍等人，都接受了這項挑戰並點名其他藝人一起來共襄盛舉！ 波波泡菜維基百科時間，漸凍症是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病，最初是肌肉乏力，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，平均3-5年會進展至呼吸衰竭。但其實這個病，在幾年前其實沒有太多人的關注，甚至連研究醫治辦法的基金都非常不足，直到瑟納查（Anthony Senerchia）在2014年發起這項活動，才讓「漸凍症」這個疾病廣為人知。不過，瑟納查也是遭受這個病痛之苦的人，雖然他在2017年病逝，但由他發起的「冰桶挑戰」活動，迅速的傳遍世界各地，像是微軟創辦人比爾蓋茲、臉書創辦人薩克柏、英國知名物理學家史蒂夫霍金（Stephen Hawking）等知名人士一起響應！ 也因為冰桶挑戰活動，各界開始關注這項議題、相關基金會也獲得許多善心捐款，使研究人員可以進行相關研究，根據報導目前已經找出與漸凍症有關的基因變異，期盼在不久的將來能找出治療的方法！ #ice bucket challenge #IU #WINNER #全球漸凍人日 #冰桶挑戰 #呂珍九 #姜漢娜 #張度妍 #徐玄 #朴寶劍 #泡菜追星 #漸凍人 #秀英 #郭東延 #金所炫 #金聖喆 #아이스버킷챌린지 

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