【Susu聊心室】06.確診ALS後，我如何在逆境中翻轉人生?

與漸凍人協會合作的podcast第六集來囉!如果你也喜歡這個系列，歡迎訂閱、分享、按讚。 ●youtube連結 ●前言 哈囉，歡迎來到Susu聊心室。這次將迎來這個系列的最後一集，也感謝給予回饋的聽眾朋友，讓我知道這樣的分享能替他人帶來很大的勇氣和動力。 目前的你，是否正面臨著許多大大小小的困擾呢？無論是感情、工作、人際關係等各式各樣的問題，雖然放在生死面前都是小事，但當累積到無法負荷的程度時，這些所謂的小事也可能造成嚴重的心理疾病，這一集我想跟大家聊聊，我如何在絕望的逆境中翻轉人生。 ●建立求生意志 在逆境中建立求生意志是必要的，所以我先把絕症這個困境簡單化，「絕症」說穿了就是身心受苦，和一般疾病的差別在於沒有藥可以治療，畢竟時間不會停止，生活還是要過，但該怎麼過，我問了自己幾個問題： 人生走到這裡，這樣結束的話有不甘心嗎？ 如果現在就是生命的終點，有什麼遺憾嗎？ 這輩子還有什麼是我一直沒機會做的事呢？ 如果不專注在疾病上，我還能做什麼呢？ 思考這些問題能加深我的求生意志，因為只有活著，我才有機會回答。絕症這麼沉重，所以我需要很多讓我活下去的理由，如果缺乏理由，那就自己製造。我持續關注自己的疾病進展，並且做出相應的措施，但我不會把所有的專注力都放在疾病上，既然生病讓我難以外出，空閒的時間這麼多，除了追劇之外，我還可以學習，我學了理財、命理、玩A I，用自媒體實現自己的創作，製作podcast鼓勵病友，也配合學校的專題提供研究資料，安排生命教育演講，在學生的心裡種下一顆能量種子，藉由這些美好的事物，平衡疾病為我帶來的不適，也期待這一路走來的心路歷程，在未來能累積成一本療癒書籍，讓漸凍症這個疾病發揮出更大的價值。 ●面對問題 許多人遇到困境，其實不願意面對問題，或是承認問題的存在，因為抱怨別人總是比檢討自己容易，所以習慣怨天尤人，就是不反省自己。不過也有人是相反的，遇到問題會一直苛責自己、討厭自己，覺得有什麼錯都是自己的錯，還會用別人的價值觀替自己製造更多的焦慮，在陷入低潮情緒後就走出不來了。但無論是哪種想法，都無法改變既定的事實，也得不到更好的解決方法。 不要相信時間能撫平創傷，若沒有好好處理問題，通常時間只會將這些創傷越埋越深，在潛意識裡影響著我們的行為和想法。比如我在確診時，若抱著不承認或悲觀消極的態度，想必病情不會控制得很好，一直怪罪命運的壞情緒，也會對身邊親近的人造成壓力，連帶破壞人際關係，衍生出更多的困擾，若一昧的責怪自己，時間過得越久，給自己的心理壓力就越大，這樣下去我應該會在人生谷底待到終老，浪費了一個將生命體悟拿來做法佈施的機會。 ●跨出自我設限 我習慣遇到問題就立即處理，切換到上帝視角，看看自己在整個事件裡扮演怎樣的角色，透過換位思考，用不同的角度理解事情的全貌，只有真正的面對問題，才能處理問題，與其羨慕別人擁有什麼，或糾結失去什麼，一直原地踏步，不如跨出自我設限，將主導權握在手裡，就像明明知道自己的行動會越來越困難，但我還是會運用責任感，以挑戰不可能的心態，加強自己的生存意志，例如陪伴孩子長大成人、活過漸凍人平均壽命等，立下一些願望並一一實行，這些目標就是用來栓住意志力的大石頭，不會讓我因為碰到挫折就動搖，心中那股無論如何都要做到的力量，能激發我的無限潛能。 有些人知道問題的存在，但因為自我設限而放任問題不管，星星之火可以，將問題堆積會導致如同滾雪球般，將問題越滾越大，當這些困擾成為一團理不開的毛線時，通常已經到了需要他人幫忙梳理的程度了，更嚴重的是累積成心理疾病，卻沒有病識感，甚至對於求助感到難以啟齒，選擇上網看一些大眾占卜，或是身心靈的相關影片，自行解讀影片內容來排解心理上的問題，但畢竟那些內容不是針對個人量身訂做的，若解讀錯誤也難以發揮作用，反而一點幫助也沒有，我相信天助自助者，不要害怕尋求專業的幫助，心理諮商或張老師也是很棒的管道。 如果你是個會自我懷疑的人，可以參考上一集關於自我覺察的分享，性格會影響選擇，每個人的存在都獨一無二，大家出生的起點、生活環境、人生際遇、努力付出的程度都不同，在不公平的基準點與他人做比較，其實對他人也不公平。有時並不是自己沒有能力做到，而是因為自我設限將自己框在了舒適圈裡，如果別人擁有我們羨慕的特質，我們可以向他人請教，多發揮自己的優勢和過往的人生智慧，當擁有更多的自信時，也就更有勇氣面對困境了。 ●不糾結錯誤的人事物 如果已經意識到問題，卻一直處理不了，我會先搞清楚心裡是否執著什麼?例如剛生病的時候我還在上班，雖然不想放棄多年來辛苦經營的成果，不過繼續堅持待在不適合我的職場，也只會讓我的生命變得更危險，執著不會為我帶來更好的結果，而離開職場也同樣會產生其他的煩惱，當我將「生命」和「名利」放在天秤上衡量時，原本糾結的選擇，突然一下子變得很清晰，心裡的聲音告訴我: 「為何不在所剩不多的時間裡為自己而活，卻要為了工作繼續消耗生命呢?」 就在放下執念的那一刻，我轉換了心境，連身心都感受到無比的輕鬆。 在我處理過的占卜案例中，有許多人會執著無緣的前任，一直問有沒有機會復合，一段感情的失敗也不見得是真的有多愛對方，有時只是不甘心、不想輸，或是認為感情中的失敗代表自己被否定、不值得被愛，甚至因此過度貶低自己，但其實就只是雙方的價值觀不同，無法磨合也不想將就，彼此才成為了錯誤的人事物。如果執著並不會讓我們變得更好、更幸福，不如就放下吧，思考如何讓自己成為更好的人，比糾結錯誤的人事物有意義，我們雖然無法改變過去，卻能創造更好的未來。 ●三思後行，為自己的行為負責 我常常觀察他人作為借鏡，也時常提醒自己不要成為自己也討厭的那種人，如果你發現自己一直反覆遇到相同的問題，就要確認是否是自己的個性或思考模式造成的，有些人自認為在做自己，對事情的反應都以自身觀感、情緒為主，不願意包容他人的意見，還會以個性就是這樣為理由，強迫他人接受自己的情緒與不合理的行為，完全不在乎自己造成怎樣的困擾，不想尊重別人又抱怨別人不尊重自己，將他人的體諒視為理所當然，不如意時就會生氣或低落，有時還會對他人情緒勒索、道德綁架，單方面的要求別人配合，也是一種不成熟的行為，做自己當然可以，但請不要像個年紀大的巨嬰。 如果要下決定，你會希望有人幫忙背書，或過度依賴他人的答案嗎？畢竟自己的人生只能自己過，擁有做決定的自由，也表示我們必須為自己的決定負責，如同投資，如果想求穩定，就別羨慕別人在股市中當沖能一秒賺幾十萬，因為他人所能承擔的風險與你不同，羨慕他人不如展開行動，為自己改變現況，想過怎樣的生活都是自己的選擇。人生其實就是一場賭局，讀什麼學校？在哪就職？單身還是結婚？不同的選擇都會牽動不同的結果，如果不想賭輸，就別拿自己的本錢讓別人下注，我們可以在下決定之前先考慮後果，評估自己能承擔的風險，預測最壞的情況，思考這樣的決定是否會感到後悔？扛好自己該扛的責任，為自己的決定負責，把握每個困境訓練處理危機的能力，雖然賭局很難把把都贏，但主打一個心甘情願，這樣遇到挫折也容易看開一點，不再怨天尤人。 ●我的人生註解 每當聽到淒慘的故事時，都很慶幸自己過得還不錯，能過得不錯並不是運氣好，是靠著堅強的意志，花了很多時間面對低潮所努力而來的，雖然我改變不了疾病，但至少我能改變心態，曾聽聞命理師形容我的命格是大器晚成，要在打磨過的中年以後才會有所成就，我一直努力並期待著哪天能見證所謂的成就，直到確診了罕見的漸凍症，才終於明白我一生中最大的成就，其實就是在罹患漸凍症之後，將絕望中如何轉念的方法分享給需要的人。 我曾經是個軟體工程師，習慣以邏輯分析的方式客觀的處理資訊，也曾經是個到處拜訪客戶的保險業務，聽過許多人生故事，也參與過他人一生中重要的某些時刻，我是孩子的媽媽，先生的太太，做過員工也當過主管，多重的角色和一般路上的行人沒什麼不同，都有養家糊口的問題要煩惱，絕症更是讓我體會到何謂大起大落，這樣的際遇和先前的人生履歷，我選擇在絕望的低谷中捲土重來，將危機化為轉機，從此成為幫人解惑的占卜師，結合過往的人生經歷，將解決問題的經驗提供給茫然的人，用自己的人生體悟協助他人面對困境，也替自己開闢了一條全新的人生道路，我們都知道人生不能重來，但別忘了，我們可以選擇結束低潮，重啟一段新的人生旅程。 如果你喜歡這個系列，歡迎訂閱、分享、按讚。未來若有機會，將以不定期的方式分享新的內容哦。 ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症，在台灣又名為「漸凍症」，與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一，想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網，也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。

【Susu聊心室】03.確診ALS後，我如何處理人際問題?

與漸凍人協會合作的podcast第三集來囉!如果你也喜歡這個系列，歡迎訂閱、分享、按讚。 ●youtube連結 ●前言 哈囉，歡迎來到Susu聊心室。 人際關係會時常造成你的困擾嗎？只要有人的地方就會產生是非，更何況這個世界有那麼多人，我們很難讓每個人都喜歡自己，這一集我想跟大家分享在生病之後，我如何看待人際關係，以及如何調整與人相處的方式。 ●生病時遇到的人際問題 在檢查出罹患漸凍症之後，我還持續工作了一段時間，生病的消息，很快就在職場和親朋好友間傳開了，在一般人的生活中從未見過漸凍症的病人，對這個疾病也是聞所未聞，更何況漸凍症並不像感冒一樣，不是今天確診，明天就馬上坐輪椅了，因此一開始大家對漸凍症的誤解，就是我明明看起來很正常，還能騎車跑客戶，手腳也可以行動，感覺這個疾病好像也還好吧？ 在確診初期，雖然當下沒有肉眼可見的行動問題，但我能感覺到體能迅速下降、肌肉顫動嚴重，不只入睡困難，睡覺時也常常抽筋導致睡眠中斷，你能想像打個哈欠脖子會抽筋，咳嗽或大笑肚子會抽筋，走路會因為腳無力抬起，踢到地板而跌倒嗎？我知道隨著病程進展，我會因為身體嚴重退化，不得不離開工作崗位，為了對工作負責，我開始把我手上的客戶交辦給其他同仁，也順便告知客戶關於我會離開職場的原因，有許多客戶很熱心，他們會推薦偏方、中醫、保健品、介紹一些宮廟讓我去看看是不是有冤親債主來討債，三不五時就邀請我去哪個道場禪修，或推薦一些來路不明又貴死人的奇怪貼片。 其實，對於最終會癱瘓的下半輩子，我需要一些實際的規劃和解決方法，尤其我的手部功能退化嚴重，像扣扣子、拉拉鍊、吃飯、滑手機，這些對平常人輕而易舉的動作，對我來說都變得困難重重，日常生活也逐漸無法自理，未來還會在我意識清晰的情況下，持續退化到我躺平為止。我要思考的不單單只是疾病，還包含嚴重退化的照護資金來源、家人的生活該如何安置？他們會有怎樣的心理負擔？我自己又該如何自處？若哪天我無法進食和呼吸時，要用哪種方式維持生命？但當時無論是親朋好友或是家人，大家卻要我別想太多，希望我正向樂觀一點。 可是我真的悲觀嗎？我只是知道我的未來會變成什麼樣子，想積極的面對問題而已，可能大眾對漸凍症不了解，或許不知道這是個無藥可醫的絕症，從確診到離開的平均壽命只有二到五年，退化的狀況永遠是一天比一天還要差，如果那些建議有用的話，漸凍症就不會是絕症了不是嘛。給我不適當的關心，對我來說其實是一種壓力，好像要去做那些他們建議的事，才不會辜負他們的心意，如果我拒絕，不願意嘗試，就認為我不夠努力，尤其當我聽到有人: 問我 「你有沒有好一點？」 勸我 「孩子還小，要為了孩子活下去。」 建議我 「不要想那些不好的事，先把身體養好。」 諸如此類的話，在我聽來都是壓力。 對於一個最終只能躺著看天花板，不知何時會突然離開的病人而言，這些問候和期待實在太沉重了，資訊不對等的表面寒喧，反而更戳痛處，讓我感受到的是更多的孤獨和不被理解。如果坦白的告訴我「你不知道該說些什麼」，我還會比較自在一點，我需要的是理解我的難處，不必特別說什麼或做什麼，把我當成一個正常人，給我自由讓我做些想做的事，尊重我的決定，也就足夠了。 ●如何處理問題 離開職場後還會找我敘舊的人，通常不是找我訴苦，就是有事需要幫忙，真心想了解我近況的人是少之又少，先前為了拓展業務，我常常與各式各樣的人有工作上的來往，因此在人際關係上比一般人複雜許多，生病也正好讓我看清哪些關係需要保留或是清理。 若要將人際關係做個排序，我最重視的是家人，其次是親近的親朋好友，最後才是點頭之交，過去因為工作因素，我對點頭之交付出的心力遠比家人還多，於是我決定先切割與職場有關的客戶、同事，以及那些讓我感到耗能，不重要的人際關係，我開始重新關注先前因為忙碌，而忽略掉的家人，把生活重心從工作拉回到家庭上。 起初家人更希望我持續工作做到不能做為止，雖然可以理解他們煩惱照護費用的問題，但我已經意識到自己可用的時間有限，所以我和家人溝通我的想法，與其將寶貴的時間投入到工作上，我更希望可以彌補越來越疏離的親子關係。就好比我以為努力工作賺錢，提供孩子好的生活品質，讓他們過得舒適會是他們想要的，但孩子卻告訴我，他們只希望我身體健康，不要那麼辛苦的工作，多留些時間陪伴他們就好。 生病以後，我認為家人照顧我，心理壓力一定很大，不只會佔用他們不少時間，還會消耗很多精力，勢必會影響到他們的工作和學業，於是我跟先生提出一些看法，若日後我必須全天被照顧，我可以請一個看護陪我去住機構，但先生只是淡淡的回了我一句，「我希望能在家裡看到你」，原來，我以為這樣的安排對他們來說是最好的，但其實他們卻不這麼想。 隨著病程進展，行動對我來說越來越困難，常常走沒多久就需要找椅子坐下，家人為了配合我，以往可以上山下海的出遊，變成只能下樓到住家附近走走，全家人能一起行動的範圍越縮越小，我和先生提出購買輪椅的想法，起初先生不太願意，覺得我還能走應該不需要輪椅，我也因此腦補了很多想像，甚至覺得是不是因為推著輪椅會讓他感到丟臉，後來我跟先生說明，我只是不希望我的體力，限制了我們能去的地方，有了輪椅我和家人可以一起走的更遠，這才讓先生明白我需要輪椅的原因，幾天後先生主動提起，要借輪椅帶我去風景區走走，我知道我想表達的，先生聽懂了。 回想以往，我常常自以為在為人著想，但其實我想的卻不是對方要的，過於主觀的認定，很容易造成各持己見、各說各話，越是親近的人，越覺得他們應該會懂，可是實際上人與人的相處，並沒有什麼是應該的，無論親疏遠近，都需要互相尊重，所謂「替別人著想」的念頭，也只是自己的執念而已。 疾病使我了解了「溝通」的本質，有良好的溝通，才能找到彼此都能接受的答案，做出適合雙方達成共識的決定，這樣的對話才會「通」，不然就只有「溝」了，因此除了好好說話，表達內心真實的聲音之外，也要拋開先入為主的主觀意識，用客觀包容的態度，傾聽他人的想法，讓彼此的交流能產生共振。 「課題分離」在人際關係中，能幫助我們設立界線，看清界線就能分辨何謂「情緒勒索」，何謂「執念」，我們有時會習慣把別人的責任攬在自己身上，就像生病看起來好像是我一個人的事，但其實也影響到與我有關的所有人，他們必須承受自己什麼忙也幫不上的無力感，於是有些人不再與我聯繫，選擇保留我在他們心中最美好的樣子，如果有一天他們覺得遺憾，那麼這是他們的課題。 也有人選擇陪伴我繼續走下去，關心我的病情，從我的故事中反思自己的人生，即便有一天我會離開他們的生命，也能勇敢接受最壞的結果，是否願意承受悲傷，這是他們的課題。 我想和誰聯繫、想與哪些人接觸、決定清理哪些人際關係，這是我的課題，但我不需要將別人的課題和執念攬在自己的身上，例如因為擔心別人會為我悲傷，而選擇與他人疏離；或是為了滿足別人的期許，硬是撐著疲憊的身體，去完成什麼事。 面對生命中來來去去的眾生，我總是選擇用真心面對當下的每一個人事物，即便有失有得我也不覺得可惜，因為我珍惜過，也努力過，所以能坦然的接受任何結果，我不再因為失去，或結果不如預期，產生太大的情緒波動。 ●人生中的貴人 休養後，我學習了命理、占卜和療癒工具，接觸了身心靈相關的領域，透過網路交流，拓展了不同的交友圈，因為興趣，認識了一群能與我嘻嘻哈哈的朋友，他們陪我做頻道、共同舉辦公益占卜的活動、一起研究神秘學、以及談論各種百無禁忌的話題，我從未想過，在病後的人生還能過得這麼有趣， 倘若當初我一直糾結生病的原因，或封閉自己，我想我會錯失掉這些美好的際遇。 每三個月我會回台北榮總複診，最常聽到李宜中醫師說「還好嗎?」、「辛苦了。」、「繼續保持哦。」這樣看似普通的幾句話，卻充滿著真誠和力量，即使沒有太多生活上的交流，卻能讓我感受到面對疾病，我們站在同一個陣線上，如何醫治與陪伴令他束手無策的病人，又何嘗不是醫生的課題呢，但醫生選擇用理解與尊重的態度，讓我感受到他能懂我的努力，以及我的不容易，即便這個疾病令人絕望，有了醫生對漸凍症患者的付出，我知道我並沒有被任何人放棄。 我相信擁有一個好的人際關係，能在困境中成為救命靈藥，可能只是不經意的一句話、一個善意的舉動，或是一段福禍相倚的緣分，人與人的情感羈絆，有時令人糾結厭煩，卻也能成為生存的動力。 如果人際關係出了問題，我建議可以試著尊重並包容他人的想法，用適當的表達和傾聽做有效的溝通，不糾結能斷捨離的人際關係，善用課題分離看清責任界線，排除不必要的執念，穩定自己的情緒，只要從自己開始改變，如同蝴蝶效應，久而久之也會影響到身邊認識的人。 對了，還有很重要的一點，就是不要亂腦補別人怎麼想，因為有很多的誤會，其實都是這樣來的。 ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症，在台灣又名為「漸凍症」，與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一，想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網，也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。

【Susu聊心室】確診ALS後，我如何面對工作挑戰?

與漸凍人協會合作的podcast第一集來囉!如果你也喜歡這個系列，歡迎訂閱、分享、按讚。 ●youtube連結 ●podcast連結 ●前言 哈囉，我是Susu，是一名漸凍症患者，在Susu聊心室這個系列裡，我想跟大家分享一些關於從確診絕症的迷惘，以及到後來成為占卜師的有趣故事。 這一集要來聊聊工作，我沒有什麼傲人的家世背景，也沒有什麼很亮眼的成就，其實就只是一個得了漸凍症的普通老百姓，那這樣的故事有什麼好聽的呢？我想，大概是得了絕症之後，能夠勇於面對問題，除了承認疾病的存在之外，還能在疾病中找到樂趣吧。 ●確診之前的生活 在確診漸凍症之前，我是一名保險公司的業務主管，除了協辦單位活動、假日到辦公室打雜，不只要服務自己的客戶之外，底下還有三個新進員工需要外勤指導、兩個資深員工要協助。 每天一早七點睜開眼睛以後，就會開始馬不停蹄的工作，晚上十點才回到家是基本常態，到家之後會為了隔天早會需要的簡報，再弄到三更半夜才上床睡覺，行程滿檔到除了咖啡之外，有時候連三餐都沒有空吃，更別說是中午的休息小憩了。 為了工作要求的績效，為了滿足主管的期待，可以說是完全沒有自己的時間，也幾乎沒有給家人相處的時間，就好像一部多工的電腦一樣，需要同時處理很多事情，就算非常注重工作效率，連零散的時間也不放過，幾乎將時間運用到了極致，我的事情還是多到做不完。 2019年的4月，我發現在寫字的時候右手有無力感，才驚覺我的左手掌萎縮了。那時候公司正在忙一個為期一個月的大活動，我一直等到活動結束的六月，才安排住院檢查。做了一系列的檢查，終於在住院的第六天早上被通知可以出院了，光是等醫生來告訴我檢查結果就等了一上午，我感覺到心裡有些憂慮，要我出院是不是就代表沒有長什麼東西？是不是因為沒有後續的治療，所以才會要我出院？換下了病人服，要出院的行李也收拾乾淨了，一直等到了下午，醫生總算是來了，醫生拿了一疊報告來到我的病床前，並在家屬休息椅上坐了下來。 醫生說話的語速不急不徐，並沒有要趕場到哪裡巡視病人的樣子，就在這一刻，我意識到醫生已經準備好和我聊聊關於這個疾病的事情了。他告訴我這次住院做的檢查，肌電圖的部分有顯示左側邊肌肉確實比較弱，但其他的檢查報告都很好，血液正常、脊膸液正常、核磁共振的結果也很乾淨，沒有長什麼東西，也沒有壓迫神經的問題，但也因為檢查出來的結果很正常，所以懷疑是運動神經元疾病。 醫生問我對這個疾病有什麼想知道的，無論我問了什麼，醫生也都很坦然的告訴我，讓我對這個疾病有了初步的了解，同時也推薦了幾位專門研究這類疾病的醫生，希望我能繼續追蹤做二次確認，所以後來我帶著檢查報告，到台北榮總找神經內科李宜中醫師看診，在李醫師做完基礎測試並看完報告之後，便毫不猶豫的開藥給我吃了，那代表什麼呢?代表我確診漸凍症無誤了。 ●確診之後的職場壓力 漸凍症目前無法治癒，只有延緩病程的藥物，是世界五大絕症之一，它會導致肌肉逐漸萎縮，最後只能依靠機器維生。從發現左手萎縮到確診用藥不過才三個月的時間，我感覺病程進展的速度非常快，左手無力的狀況越來越嚴重，右手和左腳也開始出現明顯的無力感了。但當我開始用藥之後，藥物的副作用對我的影響很嚴重，會造成頭暈、疲勞、記憶衰退、反應遲鈍，而首當其衝的就是我的工作，因為我是外勤，必須常常騎車跑客戶，頭暈的狀態會很像喝醉酒一樣，有行車安全上的疑慮，記憶衰退也很嚴重，主管上一秒說完的話，我下一秒就忘記了，反應也變得很遲鈍，光是講一句話都要在腦袋裡組織很久，而業務最重要的就是反應，我只要一吃藥腦袋就當機，原本得心應手的工作瞬間變得很吃力。 但公司並不會因為我生病就優待我的職責，該做的還是要做，在生病之前我的工作就已經很忙了，生病之後也沒什麼改變，要隨時保持清醒和最佳狀態，讓我很難抓吃藥的時間，感覺好像什麼時候吃都不對，我甚至為了能夠好好的工作，有放棄吃藥的想法，也因此在那個時候用藥效果不佳，病程一直在快速進展，確診當年我才36歲，胸懷大志卻心有餘而力不足，而且雙手肌肉萎縮已經不適合繼續跑外務了，但如果離開了現在這個工作，那麼將來我又該何去何從？我還能用什麼技能再找合適的工作呢？如果我繼續學習，我的時間夠用嗎？會不會還沒學完我就退化到只能躺在床上了呢？然而這些問題，在當時對我造成了很大的壓力和困擾。 ●工作上的糾結 以往我會透過工作的成就來證明自己的價值，而生病讓我失去了正常工作賺錢的能力，被迫放棄先前辛苦努力經營的一切，原本擁有的自我認同也在一瞬間化為烏有，除了不甘心之外，將來還會拖累家人，我突然找不到我存在的意義。 我確診漸凍症的年紀在病友裡算是年輕的，中年就斷送了大好前程，其實我也想過，是不是乾脆就不管了，生活照過，工作照做，就這樣讓病程進展得快一點，我也不用拖太久，可以少受一點罪，還能讓家裡少花一點錢，但是孩子還小，確診時，孩子才讀小學，我的責任感不允許我輕易的放棄，在這個家庭裡，我的生命並不是只屬於我一個人的，我也不希望把所有的壓力都丟給家人，自己兩手一攤，讓家人一肩挑起。 根據漸凍人協會服務病友們的經驗，年輕的病友在病程上通常進展較慢，由於我的病情較單純，相對較好控制，這也表示我將會被病痛折磨很久，後續會產生龐大的經濟問題，就算任職保險業時有購買失能險，可以透過保險來彌補照護的資金，但在領到保險理賠之前，家中的經濟來源仍然不穩定，壓力同樣龐大，既然離開現在的職場是必然的，那不如就放寬心吧，至少先好好的活著，用能夠照顧自己和家人的方式來找尋新的機會，不求能等到治療漸凍症的方法，但至少我可以過好我想要的日子，於是我決定先穩定病情之後再做打算，畢竟我還有許多想做的事還沒做。 ●轉念後重新出發 我在確診疾病的隔年離開了熟悉的職場，並且不再用職場的成就和薪水，做為認定自己存在的價值標準，身為一名漸凍症患者，在醫學上我所貢獻的病程數據稀少珍貴，放眼未來，我是那個為後人種樹的前人，如果沒有病患的存在，那麼醫學又該如何進步呢？我重新定義自己存在的意義，也試著與疾病共存，不再用任何負面的情緒看待這個疾病，我將生活重心從工作轉移到穩定病程上，如果我可以延長生活自理的時間，對家人來說也能減輕不少壓力。 一開始我一邊養病一邊創作，創作成為了支持我好好生活的重要關鍵，離開職場後我有了大量的空閒時間，在雙手還沒完全退化之前，我喜歡研發創意料理，也喜歡寫文章，分享一些短篇故事和心情，並自費出版成實體書做紀念，完成了一個作家的夢想；我還運用電腦繪圖，留下了象徵自己的Q版人物，以A L S來命名繪製的Line貼圖，藉此期待有更多的人，能在購買貼圖的時候認識漸凍症；為了更加堅定自己的求生意志，我還列出了許多的願望清單，讓這些未完成的事，成為我活下去的動力。 大概調養了兩年左右，身體的狀況真的穩定很多，於是我又思考我還能再做點什麼，我決定綜合我先前所有的工作經驗，尋找發展新事業的機會。我將自己的生活安排得很忙碌，除了用學習填補時間，也幫自己找了一些兼職來做，不知不覺給了自己許多的壓力，但適當的壓力會成為動力，在2022年我認識了許多志同道合的夥伴，並創立了兩個占卜團隊，一個是占卜菜比巴，主要經營占卜學習頻道和占卜學習討論社群為主，一個是樹洞聊心室，主要舉辦公益捐款證明兌換個人占卜的活動，透過網路與他人交流，我找到了一群有趣的玩伴，拓展出與以往不同的人際關係。 我也和漸凍人協會合作，到各個學校分享自己的生命經歷，協助推廣生命教育，如同目前正在做的Podcast和YouTube頻道，除了替自己保留聲音的紀錄之外，也希望分享更多不同的生命故事，給正在面臨生活困境的人，能有不同的思考方向。 先前汲汲營營的生活恍如隔世，一場疾病讓我浴火重生，我很慶幸在面對疾病時，我選擇正面迎擊，人生中所經歷的一切，都成為了現在的養份，把握有限的時光，創造出曾經嚮往的生活，現在的我，斜槓了很多的身分，我是一位占卜師、是占卜團隊的創辦人、是自媒體的創作者、是塔羅牌老師、也是生命教育的講師，如今，我將病後的人生，過得比以往更加充實精彩。 既然得絕症的我都能翻轉生活，那麼當困難來臨時，你會將它視為麻煩還是機會呢？ ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症，在台灣又名為「漸凍症」，與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一，想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網，也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。

人物素描｜三浦春馬（Miura Haruma）：停留人間三十載，流星劃過，光輝燦爛

⠀⠀⠀ 出生於1990年4月5日（平成2年）的三浦春馬，為日本茨城縣土浦市出身的演員，外界推測，由於工作及原生家庭等眾多複雜因素，使得他走上自殺一途，逝世於2020年7月18日，終年三十歲。 ⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀ 童星出身的他，演藝資歷豐富，長達二十三年，但是早期表現略微青澀，偏向自然清淡，直至首次主演、大受歡迎的《血色星期一》才爆發出實力，因為失去朋友而崩潰大哭的演技，如此真摯而壓抑，痛徹心扉，感染力十足，令人深受觸動。 ⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀ 2014年《我存在的時間》由春馬提出企劃，以「漸凍症」為主題，探討生命的真諦，更是堪稱他的演技代表作，因此獲得銀河賞個人獎的肯定。男主角拓人彷彿與他合而為一，無論是開心燦笑或痛苦掙扎、獨自忍耐或強顏歡笑、慍怒中隱含著痛楚、淚中帶笑地向媽媽傾訴⋯⋯等，彷彿都在反映春馬本人的經歷。即使是在殺青之時，他還是以拓人的姿態在發表感言，也突顯這部日劇對他意義重大，他是以真實的生命在演戲，亦可窺見平時的他展露再多的笑顏，給予大家溫暖，內心依舊是敏感而纖細。 ⠀⠀⠀ ＊2019年為宣傳日劇《Two Weeks》的來台記者會： ⠀⠀⠀ 2019年他正式以歌手身分出道，為主演的日劇《Two Weeks》演唱主題曲〈Fight for your heart〉。推出兩張單曲，總共五首歌曲——〈Fight for your heart〉、〈YOU〉、〈Night Diver〉、〈ONE〉、〈You & I〉（春馬本人作詞作曲），令人驚艷他的歌唱實力，以及蘊含力與美的舞姿，於煎熬的土星回歸之時，交出亮眼的成績單，見證他努力之餘還是多才多藝的表演者。作為承先啟後的「湯川學」，春馬也如前輩福山雅治發展為全方位藝人了。 ⠀⠀⠀ ＊分別為2019年及2020年公開的兩支單曲MV： ⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀ 即使萬般不捨，他仍然活在觀眾的記憶之中，活在戲劇及歌舞的浮光掠影之中。 ⠀⠀⠀ 率真善良、眼眸明亮、笑容燦爛的鄰家大男孩，感謝你，曾經存在的時間。 ⠀⠀⠀ ご冥福をお祈りします。 ⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀ 代表影視作品： 《14歲小媽媽》、《戀空》、《奈緒子》、《武士高校》、《貧窮男子》、《血色星期一》一＆二季、《偵探伽利略》特別篇第Φ章、《只想告訴你》、《最後的灰姑娘》、《我存在的時間》、《別讓我走》、《深夜前的五分鐘》、《進擊的巨人》、《永遠的0》、《銀魂2：規矩是為了被打破而存在的》、NHK大河劇《女城主直虎》、《小小夜曲》、《瀕死之眼》、《三更半夜居然要吃香蕉？》、《信用詐欺師JP》浪漫篇＆公主篇、《旅行者》、《Two Weeks》、《錢的盡頭是愛情的開始》、《天外者》、《群青戰記》、《太陽之子》等。 ⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀ #日本 #日劇 #戲劇 #電影 #演員 #歌手 #春季 #春天 #傑西 #戀空 #銀魂 #旅行者 #天外者 #牡羊座 #漸凍症 #白石涼 #湯川學 #天久真 #劉詩詩 #柴崎幸 #蒼井優 #黑木瞳 #小栗旬 #大泉洋 #福田靖 #古澤良太 #東野圭吾 #福山雅治 #松山研一 #本鄉奏多 #柳樂優彌 #風早翔太 #澤田拓人 #結城大地 #五代友厚 #德川家康 #非關正義 #極道鮮師 #永遠的0 #永遠的零 #小小夜曲 #群青戰記 #太陽之子 #三浦春馬 #三浦翔平 #志田未來 #上野樹里 #松岡茉優 #有村架純 #水原希子 #長澤雅美 #新垣結衣 #多部未華子 #新田真劍佑 #伊東鴨太郎 #只想告訴你 #血色星期一 #偵探伽利略 #進擊的巨人 #我存在的時間 #信用詐欺師JP #深夜前的五分鐘 ⠀⠀⠀ ⠀⠀⠀

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